Find en side

32 sider og afsnit

• Forstå endometriose

  Hvad det er, og hvilke symptomer WHO og NICE nævner.

• Diagnose og forløb

  Sygehistorie, ultralyd, MR, og hvorfor en normal scanning ikke udelukker sygdommen. Derefter find behandling.

• Behandling

  Smertestillende, hormoner, kirurgi og fertilitetshjælp, som retningslinjerne beskriver dem.

• At leve med endometriose

  Arbejde, skole, træthed og hvor man kan læse videre.

• Behandling i Danmark

  Det kildebelagte forløb, centrene og medicinen i Danmark.

• Forskning og evidens

  Det ugentlige litteraturdigest, forskningsgennemgangen og vidensbasen.

• Data

  Rekrutterende forsøg, danske forsøg og nye studier fra det ugentlige udtræk.

• Symptomer

  Symptomerne varierer. Nogle er meget syge. Nogle har endometriose og få symptomer. Siden gengiver det, WHO og NICE faktisk nævner — den stiller ikke en diagnose.

• Det WHO nævner som symptomer

  WHO beskriver endometriose som en kronisk sygdom. Symptomerne er kraftige menstruationssmerter, kraftig blødning, kroniske underlivssmerter der ikke forsvinder når menstruationen slutter, infertilitet samt oppustethed og kvalme.

• Hvornår NICE siger, man skal mistænke det

  NICE-retningslinjen NG73 er skrevet til NHS i England. Den siger, at man skal mistænke endometriose hos kvinder og personer, også under 18 år, med ét eller flere af disse: kroniske underlivssmerter; menstruationssmerter der påvirker hverdag og livskvalitet; dybe smerter under eller efter sex; menstruationsrelaterede eller cykliske mave-tarm-symptomer, især smerter ved afføring; menstruationsrelaterede eller cykliske urinvejssymptomer, især blod i urinen eller smerter ved vandladning; eller infertilitet sammen med ét af de andre.

• Når symptomerne stopper hverdagen

  WHO skriver, at nogle har smerter eller andre symptomer, der holder dem væk fra arbejde eller skole, med tabt indtægt for dem og deres familie. Virkningen bliver værre af stigma og af forestillingen om, at menstruationssmerter bare skal ignoreres. Det er en grund til at søge hjælp.

• Det starter med sygehistorien

  WHO skriver, at en grundig menstruationsanamnese — smerter, blødningens styrke og ledsagende symptomer — kan hjælpe diagnosen. WHO skriver også, at den gennemsnitlige tid til diagnose er mellem 4 og 12 år, og at lange forsinkelser er almindelige.

• Ultralyd og MR

  WHO skriver, at endometriose diagnosticeres med billeddiagnostik som ultralyd, og at en klinisk diagnose kan stilles ud fra symptomer og billeddiagnostik som ultralyd eller MR. Operation er ikke nødvendigvis påkrævet, før behandling starter.

• En blodprøve stiller ikke diagnosen

  NICE-anbefaling 1.5.8 siger: brug ikke serum-CA125 til at diagnosticere endometriose. En forhøjet eller normal CA125 svarer ikke på spørgsmålet.

• Laparoskopi

  WHO skriver, at laparoskopi, hvor vævet kan ses direkte eller der kan tages prøver, kan anbefales, og at indgrebet er utilgængeligt for mange. Det er stadig en måde at bekræfte sygdom på. Det er ikke et krav i alle tilfælde, før behandling starter. Derfor betyder sygehistorien og billeddiagnostikken noget.

• Nyere tests er stadig på vej

  WHO nævner nye tests, der sigter mod tidligere fund: symptomtjeklister, blodprøver og selvtests af spyt eller menstruationsblod. De står som noget, der er på vej. WHO beskriver ikke en spyt- eller blodtest som den etablerede måde at stille diagnosen på.

• Ingen kur — symptomkontrol

  WHO skriver, at der i dag ikke findes en kur, og ingen behandling der endegyldigt helbreder sygdommen. Behandling sigter mod at kontrollere symptomer og begrænse langtidseffekter. Valget afhænger af sværhedsgrad, ønsker, bivirkninger, langsigtet sikkerhed, pris, tilgængelighed og om graviditet ønskes.

• Medicin mod smerter

  WHO skriver, at NSAID som ibuprofen og naproxen og andre smertestillende ofte bruges mod smerter.

• Hormonbehandling

  WHO skriver, at hormonmedicin kan mindske smertens styrke eller hyppighed hos nogle. Metoderne er kombinerede hormonelle præventionsmidler (p-pille, plaster, ring), gestagener (hormonspiral, DMPA) og GnRH-analoger. Aromatasehæmmere nævnes som andre hormonelle midler. Nogle af dem egner sig ikke til personer, der ønsker at blive gravide.

• Kirurgi, herunder fjernelse af livmoderen

  WHO skriver, at kirurgi kan fjerne endometriosevæv, sammenvoksninger og arvæv. Hvor meget det mindsker smerter, og hvordan det påvirker graviditet, afhænger ofte af sygdommens udbredelse. Vævet kan komme igen, efter det er fjernet. Bækkenbundsmuskler kan også bidrage til kroniske underlivssmerter.

• Fertilitet

  WHO skriver, at fertilitetsbehandling — ægløsningsstimulation, insemination eller IVF — kan anbefales til personer, der har svært ved at blive gravide på grund af endometriose. Blandt personer med infertilitet skriver WHO, at helt op til 25–50 % har endometriose. Tallet handler om personer, der allerede er i fertilitetsudredning. Det er ikke sandsynligheden for, at en bestemt person med endometriose ikke kan blive gravid.

• Fysioterapi, psykologi og støtte

  WHO skriver, at patientforeninger kan hjælpe ved siden af den medicinske behandling, og at tværfaglig smertebehandling — herunder fysioterapi og kognitiv adfærdsterapi — kan mindske endometrioserelaterede smerter hos nogle.

• Det sygdommen kan ændre

  WHO skriver, at kraftige smerter, kraftig blødning, træthed, depression, angst, infertilitet, dårlig seksuel sundhed og social isolation kan sænke livskvaliteten markant. Kraftig blødning kan bidrage til jernmangel og træthed. Smerter ved sex kan få mennesker til at undgå samleje.

• Smerter bliver stadig kaldt normale

  WHO skriver, at offentligheden, familier og de fleste sundhedspersoner i mange lande ikke anerkender, at de kroniske underlivssmerter ikke er normale. At normalisere smerterne, og stigmaet omkring menstruation, skader den psykiske sundhed.

• En symptomdagbog

  NICE siger, at en dagbog over smerter og symptomer kan hjælpe samtalen. Datoer, hvad smerterne forhindrede, blødning, tarm og blære, og hvad du har prøvet, er de nyttige kolonner. Tag den med til konsultationen. Den erstatter ikke en undersøgelse.

• Hvor du kan gå hen

  Tal med en læge om dine egne symptomer. OpenEndos adgangsside viser centre, medicin og patientforeninger pr. land, med den dato posten er tjekket. Patientforeninger er støtte. De er ikke en akutfunktion og ikke et specialeafsnit.

• Sådan skal siden læses

  Behandlingstrin, centernavne og medicinnoter hentes fra docs/data/access.json i OpenEndo-repositoriet. Hver post har sine egne kilder og en verificeret dato. Hvis filen ikke kan hentes, siger siden det. Den falder ikke tilbage på en ældre håndskrevet liste.

• Danske kilder ved siden af denne side

  Lægehåndbogen på sundhed.dk er den danske kliniske oversigt, klinikere bruger. Endometriose Fællesskabet er patientforeningen: rådgivning, fællesskab og hjælp til rettigheder på arbejde og i systemet. De to specialcentre i adgangsfilen er Rigshospitalet i øst og Aarhus Universitetshospital, Skejby, i vest. Den levende liste nedenfor er den, der gælder, hvis navne eller roller ændrer sig.

• Find behandling

  Vælg dit land og se, hvilke endometriosemedicin der er godkendt og har tilskud, hvilke centre behandler svær sygdom, og hvilke foreninger tager telefonen.

• Forskningsnoter

  En åben gennemgang i almindeligt sprog af OpenEndos forskning — lægemiddelmål, kandidater til genanvendelse, virtuel testning og de ærlige huller. Udgivet direkte fra repositoriet.

• Viden

  Behandlinger, diagnostik og forskningsbegreber — publiceret fra den åbne vidensbase, med kilder og konfidens.

• Sådan tjekker vi

  Hvad siden vil og ikke vil sige, og hvor hver type udsagn kommer fra.